Jodie Singer, de 28 años, es autista grave, solo habla con frases cortas y repetitivas y necesita cuidados las 24 horas del día.
Por Azeen Ghorayshi
De niña, Jodie Singer apenas hablaba. Podía repetir las palabras que le decían o recitar el libro Madelinede principio a fin, pero no podía responder sí o no cuando su madre le preguntaba si quería jugo.
A veces se hacía daño, pues se rasgaba compulsivamente la piel y el pelo de la nuca. Hacía berrinches, se retorcía y se negaba a que la consolaran.
Cuando tenía casi 3 años, le diagnosticaron autismo. Ahora, a sus 28 años, solo habla con frases cortas y repetitivas y necesita cuidados las 24 horas del día, incluyendo ayuda para comer, vestirse e ir al baño.
Cuando se diagnosticó a Jodie por primera vez, la definición de autismo se estaba ampliando, y se seguiría ampliando en los 25 años siguientes. El autismo, que antes se limitaba principalmente a las personas con discapacidades graves, empezó a considerarse un espectro que incluía a niños y adultos con discapacidades mucho menores. Por el camino, también se convirtió en una identidad, adoptada por graduados universitarios e incluso por algunas de las personas con más éxito del mundo, como Elon Musk y Bill Gates.
Los expertos en autismo creen que esa ampliación del diagnóstico, junto con la creciente concienciación sobre el trastorno, es en gran parte responsable del pronunciado aumento de los casos de autismo que el Secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., ha calificado de “epidemia” y que ha atribuido a teorías de causalidad que los científicos convencionales rechazan, como las vacunas y, más recientemente, el Tylenol.
Y la ampliación del diagnóstico se ha convertido ahora en un punto álgido de un largo debate sobre cómo debe definirse el autismo, debate que ha dividido a padres y activistas, ha desatado batallas en las redes sociales y se ha recrudecido con el fuerte enfoque de Kennedy sobre el autismo.
Hablando de los niños autistas en primavera, Kennedy dijo: “Son niños que nunca pagarán impuestos, nunca tendrán un trabajo, nunca jugarán al béisbol, nunca escribirán un poema, nunca tendrán una cita”.
Alison Singer, en el centro, con su hija Jodie en el Center for Discovery, una residencia en Monticello, Nueva York, para personas que padecen trastornos complejos como el autismo.
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Bryan Anselm para The New York Times
Sus palabras provocaron una rápida reacción de muchos adultos autistas, quienes calificaron de falsa y deshumanizadora la descripción que hizo Kennedy de sus vidas. Pero la madre de Jodie, Alison Singer, dijo que, aunque no estaba de acuerdo con las opiniones de Kennedy sobre las causas del autismo, sus palabras sobre la dura realidad de vivir con este trastorno se dirigían a familias como la suya.
Ahora Singer, que dirige la Fundación para la Ciencia del Autismo, organización sin ánimo de lucro que financia la investigación sobre el autismo, forma parte de un grupo de padres y médicos que piden que el diagnóstico del espectro autista se divida en dos, pues afirman que el diagnóstico se ha hecho tan amplio que está ocultando las experiencias de las personas gravemente discapacitadas a las que en principio debía describir, como su hija.
En las principales conferencias sobre autismoy en revistas científicas, el grupo ha propuesto la creación de una categoría separada, denominada “autismo profundo”, para las personas con las discapacidades más graves.
Se calcula que uno de cada 31 niños de 8 años en Estados Unidos tiene un diagnóstico de autismo, según los datos más recientes, frente a uno de cada 150 niños de 8 años en 2000. Aunque los casos de autismo más grave representan una pequeña parte de ese aumento, la mayor parte del incremento es reflejo del aumento del número de personas que son diagnosticadas con autismo de alto funcionamiento.
Prevalence of children with autism
[Pie descriptivo: Aumento de la prevalencia de niños con autismo dividida en dos líneas: la línea azul muestra la proporción de niños con autismo profundo por cada mil niños y la amarilla, la de niños con autismo no profundo. No hay información disponible para los años 2012 y 2014].
Los padres de niños con autismo grave dicen que la ampliación del diagnóstico ha tenido un coste elevado: las investigaciones que incluyen a las personas con las deficiencias más significativas han disminuido año tras año, incluso cuando la financiación general de las investigaciones sobre el autismo han aumentado sustancialmente.
Y una encuesta a 800 familias, realizada este año por el Consejo Nacional de Autismo Grave, descubrió que al 80 por ciento les habían dicho que sus hijos eran demasiado problemáticos incluso para las aulas y los servicios adaptados a los alumnos con autismo y otras discapacidades.
“El autismo se ha diluido tanto que ya no sabemos de qué estamos hablando”, dijo Jill Escher, fundadora del Consejo Nacional, quien tiene dos hijos adultos con autismo profundo.
Singer lo expresó de forma más contundente: “La idea de que Elon Musk tenga el mismo diagnóstico que mi hija”, dijo, “es ridícula”.
Sin embargo, muchos activistas autistas se oponen firmemente a la idea de dividir el diagnóstico y advierten de que se corre el riesgo de invalidar sus propias experiencias.
El campo de la psiquiatría, argumentan, durante mucho tiempo descartó a las personas situadas en el extremo más leve del espectro autista, considerándolas simplemente extravagantes o difíciles, antes de reconocer que también ellas necesitaban a menudo apoyo. A muchos de los activistas que ayudaron a cambiar esta situación —pioneros de lo que se conoce como movimiento de la neurodiversidad— les preocupa que la división del diagnóstico pueda marginar a las personas con problemas menos visibles.
“No somos realmente autistas: ese es el trasfondo de todo esto”, dijo Mary Doherty, anestesista de Dublín y fundadora del grupo de defensa Autistic Doctors International. Dijo que, aunque conocía a un gran número de personas autistas, “no conozco a ninguno que apoye esto”.
Un trastorno ‘muy inusual’
Singer ayudaba a Jodie a hacer la maleta para el fin de semana.
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Bryan Anselm para The New York Times
El autismo se convirtió en un diagnóstico formal por primera vez en la versión de 1980 del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM, por su sigla en inglés), a menudo conocido como la “biblia de la psiquiatría”. Por aquel entonces, el diagnóstico se utilizaba para identificar a niños que, cuando eran pequeños, parecían incapaces de establecer vínculos sociales y que tenían graves déficits de lenguaje o no hablaban en absoluto.
Aunque algunos de los niños podían recordar hechos con asombrosa claridad, la mayoría tenía un cociente intelectual inferior a 70. Muchos mostraban comportamientos autodestructivos, como golpearse intencionadamente la cabeza o a sí mismos, o ser agresivos con los demás. El trastorno, decía el manual, era “muy inusual”.
Para Singer, la primera pista de que Jodie podía ser diferente llegó en una clase para mamás y bebés en 1999. Se dio cuenta de que su hija no jugaba con sus juguetes como lo hacían los demás bebés, sino que los alineaba tranquilamente y los ordenaba por colores y tamaños. Lo más llamativo era que Jodie parecía incapaz de utilizar el lenguaje para comunicarse.
Las primeras listas de correo electrónico de internet para padres de niños autistas estaban llenas de teorías aterradoras sobre las posibles causas del autismo. En 1998, Andrew Wakefield publicó su estudio, ahora retractado, que relacionaba el autismo con la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola. En internet, muchos padres hablaban con entusiasmo del libro Let Me Hear Your Voice, escrito por una madre de un niño autista, en el que se afirmaba sin fundamento que la terapia conductual intensiva podía conducir a la curación.
Singer dejó su trabajo y contrató a unos terapeutas para que trabajaran con Jodie 40 horas a la semana. Pero al cabo de dos años, aunque Jodie había aprendido algunas habilidades básicas, su autismo no había cambiado.
“Me di cuenta de que esto iba a ser para toda la vida”, dijo Singer. La familia decidió algo: ”Íbamos a seguir intentando ayudarla para que fuera la mejor Jodie que pudiera ser”.
Juguetes y fotos familiares en la cómoda de Jodie Singer.
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Bryan Anselm para The New York Times
Un ‘espectro’ unificado
En los años posteriores a la primera inclusión del autismo en el manual de diagnóstico, los médicos empezaron a observar que algunos de sus jóvenes pacientes parecían encajar en un molde similar, pero no cumplían los estrictos requisitos para un diagnóstico formal. La idea de que el autismo es un “espectro“ empezó a cobrar fuerza.
En 1994, el DSM flexibilizó oficialmente los criterios y permitió que el diagnóstico se aplicara a más personas. Y el manual añadió un nuevo diagnóstico relacionado, el síndrome de Asperger, llamado así por el pediatra austriaco que había identificado por primera vez a los niños con ese síndrome 50 años antes.
Este nuevo diagnóstico incluía a los niños que tenían dificultades para interactuar socialmente y que a menudo mostraban comportamientos repetitivos y tenían intereses limitados, pero que podían hablar y normalmente tenían una inteligencia promedio o, a veces, extraordinaria.
Al mismo tiempo, un movimiento cada vez más grande de personas del espectro luchaba por replantear el autismo, rechazando la idea de que era una enfermedad que necesitara cura. El movimiento de la neurodiversidad hizo hincapié en que muchos rasgos que antes se consideraban patológicos podían verse, en cambio, como diferencias o incluso puntos fuertes fundamentales para sus identidades.
Los activistas denunciaron lo que consideraban terapias punitivas que intentaban eliminar comportamientos como estar inquieto o evitar el contacto visual, que argumentaban que tenían poco que ver con su bienestar y más con la incomodidad de la gente que los rodeaba. “Nada sobre nosotros sin nosotros” se convirtió en un grito de guerra, mientras las personas autistas luchaban por participar en las decisiones sobre su atención.
“Queríamos alejarnos de intentar arreglar o corregir a la gente”, dijo Ari Ne’eman, profesor adjunto de la Escuela de Salud Pública T. H. Chan de Harvard, quien investiga las políticas en materia de discapacidad.
Ari Ne’eman, autodefensor autista e investigador de los derechos de las personas con discapacidad en la Escuela de Salud Pública T. H. Chan de Harvard.
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Lucy Lu para The New York Times
Ne’eman, a quien diagnosticaron con Asperger de niño, fundó en 2006 un influyente grupo llamado Red de Autodefensa del Autismo. Se enfocaba en intervenciones significativas en la vida de las personas autistas, “en lugar de intentar que parecieran y actuaran con normalidad” , dijo.
El trabajo del movimiento para desestigmatizar el autismo ayudó a darles a algunos adultos un marco para explicar los retos a los que se habían enfrentado desde la infancia. La cultura “aspie” prosperó en rincones de internet y en campos como la ciencia y la tecnología, y se habló de ella como de una especie de superpoder. Microsoft puso en marcha un programa de contratación de neurodiversidad.
Pero, en 2012, Catherine Lord, psicóloga clínica de la Universidad de California, campus Los Ángeles, realizó un estudio que concluyó que el síndrome de Asperger “no era un diagnóstico fiable”. El hecho de que una persona recibiera un diagnóstico dependía menos de los criterios que esta cumplía y más de quien realizaba el diagnóstico.
También crecía la polémica sobre el hecho de que Hans Asperger hubiera colaborado con el régimen nazi.
Entonces, en 2013, los psiquiatras decidieron eliminar por completo las categorías separadas y agruparlas en el diagnóstico unificado de “trastorno del espectro autista” que se utiliza hoy en día. Los distintos grados de afectación se identificaron mediante distintos niveles: el Nivel 1 para los que tenían menos necesidades de apoyo y el Nivel 3 para los que tenían más.
Esa decisión fue polémica desde el principio.
“Pensé que fue un error”, dijo Simon Baron-Cohen, psicólogo clínico de la Universidad de Cambridge.
En unensayo de opinión que Baron-Cohen escribió mientras la Asociación Estadounidense de Psiquiatría revisaba el DSM, él argumentó: “Soy el primero en estar de acuerdo con el concepto de un espectro autista, pero puede haber diferencias importantes entre subgrupos que la asociación psiquiátrica no debería difuminar con demasiada precipitación”.
