Lo difícil es cuando te enteras de que tu hijo es autista

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Ya después tu mismo aplicas la terapia a tu modo, porque de otra manera no puedes hacer lo mejor por tu hijo. 

Jesid Bolaño >jesbol@gmail.com

Hace 3 años escribí mi primer artículo para el portal la cháchara.co sobre la vida de un padre primerizo, en esta nueva aventura de este padre que lucha día a día para ser lo mejor para su hijo viéndolo desde una perspectiva ya planificada o con ganas de que se planifique de la mejor manera.

Cuando tienes un hijo te haces las miles y miles de preguntas de cómo va a ser su futuro. Visualizamos siempre que nuestros hijos van a llegar mucho más y más lejos de lo que nosotros hemos alcanzado, que superarán muchos obstáculos de la vida y que nosotros estaremos a su lado para darles una mano y ayudarles. Estos y otros miles de pensamiento similares pasan a cada rato por nuestra mente tanto por mi cabeza como por la de mi esposa.

Tras el alboroto del nacimiento, ves como tu hijo paso a paso va creciendo, y su desarrollo es observado con detenimiento, cualquier pequeño gesto, cualquier avance, por minúsculo que parezca, es analizado de forma exhaustiva.

Y entonces descubres que es un desarrollo algo distinto, que no todo es como lo esperaba, o como me habían dicho, o como leíste en esa estupenda enciclopedia para padres primerizos. Algo como ese padre primerizo dentro de ti te dice que algo no va bien. Y al principio no le das demasiada importancia, pero llega un momento en que te dices a ti mismo algo está pasando.

Tu hijo de un momento a otro hace cosas que experimentaba. Dejó de hacer, como decir balbuceos y hasta alcanzar la palabra Tete, dejo de decirla. Y empieza a presentar una larga lista de conductas extrañas, que según mi esposa que ella conoce y yo desconocía:

  • Cuando quiere algo, usa tu mano como una extensión.
  • No interactúa con nadie, ni siquiera te mira a los ojos
  • Risas espontáneas, que no parecen tener relación con nada.
  • Aleteando con sus manitos
  • Le llamas, pero no te atiende, ni se gira. ¿Será sordo?
  • No sabe usar los juguetes
  • Y por último si le das un carrito, se sienta en el suelo y puede estar un largo tiempo dándole vueltas a la rueda, y mirando fijamente cómo gira la rueda.

Este tipo de conductas que salen de forma clara de un desarrollo normal te alertan. Pero curiosamente el pediatra te dice que tiene una salud de hierro, que su desarrollo físico está por encima de la media, pero realmente para mí a mi hijo le pasa algo. Y entre tanto tus familiares, amigos o conocidos te dicen que cada niño es diferente, que el hijo de un primo no habló hasta los 5 años y hoy es el alcalde, o que son cosas normales, y tantas justificaciones de buena conducta.

Básicamente todo el mundo tiene claro que a tu hijo no le pasa absolutamente nada, y todos parecen conocer una increíble cantidad de casos de niños que aparentemente les pasaba lo mismo que al tuyo y hoy, curiosamente, todas esas personas tienen vidas destacadas.

El Pediatra

Salvo que tengas la suerte de que el pediatra de tu hijo tenga conocimientos sobre trastornos, lo más normal es que sencillamente te dé largas y piense que está frente a otra familia histérica.

Ya hablará, llévelo al pre-escolar Cada niño tiene un proceso diferente, y cosas así por ese estilo.

Pero sales de la consulta del pediatra con cierta desazón, ya que has tenido que adoptar una postura extremadamente contundente para que te hagan caso, y nuevamente te asaltan las dudas de si en realidad al niño no le pasa nada y realmente eres una familia histérica que ve demonios donde no los hay.

Neuropediatría

Si tienes suerte y das con un muy buen profesional no solo dará crédito a tus preocupaciones, es que se pondrá manos a la obra. Y aquí viene la siguiente problemática. Las pruebas médicas.

Hay que hacer al niño una resonancia magnética, prueba de Potenciales Evocados, Análisis de Cariotipos, y otros exámenes más. Y todo esto, te genera a su vez un grado de culpa, una gran incertidumbre.

Internet

Y para añadir algo más de tensión, te lanzas a buscar información, pero con preguntas que no siempre obtienen las respuestas adecuadas. Bien, hoy es algo más fácil, ya que el volumen de información relativa al autismo se ha multiplicado de forma exponencial en estos últimos años, pero a veces piensas si no es para peor. Ya que el que exista mucha información no significa que esta información sea buena, de hecho, podemos encontrar auténticas barbaridades. Y lo mas traumático porque te llenas de mucha información que son totalmente basura, además de los videos que dicen que hay una cura para el autismo, porque te digo que hay infinidades.

El diagnóstico

La llegada del diagnóstico supone un golpe emocional

Tras un largo camino, buscando nadie sabe exactamente qué, llega finalmente el diagnóstico. Inicialmente lo revisten con un eufemismo llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), que es una definición bastante mala, ya que el nombre es en sí mismo poco adecuado. Aunque te dicen, intentando ser lo más delicados posible, que en realidad lo que tiene tu hijo se llama Autismo. La información suministrada a los padres no cumple con las necesidades mínimas

Y básicamente te dan una información bastante somera, que te puedes incluir en el plan de atención temprana, que en su momento consistía en 45 minutos a la semana, y que hoy ha aumentado a la increíble cantidad de dos horas y media semanales. Aunque tampoco te explican bien qué es eso de la intervención Temprana.

La vuelta a casa

Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnóstico que no sabes exactamente qué es, pero que el nombre da pánico. Sales con menos información de la que entraste.

Y cuando regresas a casa inicias una búsqueda frenética de información, y si cuando te dieron el diagnóstico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada.

El apoyo a la familia no suele ser de calidad. No suele haber un modelo de apoyo a familias válido, nadie te informa de manera adecuada, tardas un mundo en poder sentarte con otros padres, que luego cada uno lo vive de forma diferente. Y a consecuencia de este mazazo entras en un estado emocional muy difícil y complicado, y que al cabo de un tiempo alguien te dice que se llama el proceso del duelo.

¿Mi hijo tiene autismo? ¿Y eso qué es?

Después les escribiré cómo ha sido el proceso de cambios y adaptación. Por ahora solo quiero decirles que el autismo no debería ser inclusivo, nosotros los que no tenemos esta condición deberíamos ser incluidos dentro del desarrollo de ellos. El día 2 de abril se celebra el día de la concientización del autismo y en este momento te digo si pasas por esto es el momento de ocuparse y no de preocuparse, cada niño tiene un ritmo y unas necesidades diferentes. No comparen, su hijo es su hijo. La importancia de la comunicación. Sin comunicación no hay aprendizaje. Debemos de ser capaces de ver más allá del trastorno para poder entender el contexto. A partir de ahí podremos avanzar. Siempre me he dicho que a mayor estabilidad hay en el hogar, mayores son los avances. Los reproches no sirven para nada, es hacerse cada vez más daño y de gratos. No hay culpables.  Y para finalizar el futuro no está escrito, pero necesitaremos un pulso firme para que el día a día que escribamos sea más comprensible.

 

 

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