Entrevista con una madre. ¿Conoces a alguien que tenga una enfermedad rara?

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Este 28 de febrero se conmemoró el Día mundial de las enfermedades raras.

Por Jorge Sarmiento Figueroa

Eva Yaneth Ochoa se mudó hace muchos años de Medellín, Colombia, a Texas, Estados Unidos, por razones muy distintas al sueño americano.

La razón fue su hijo Daniel, quien junto a su familia le «gana la batalla diaria» a una enfermedad que en el mundo médico especializado está clasificada dentro del grupos de enfermedades raras.

El solo nombre de este tipo de enfermedades despierta curiosidad, porque es por lo menos paradójico que en la ciencia, acostumbrada a descubrir y explicarlo todo para que no haya nada extraño en la realidad, se aplique la etiqueta de ‘rara’ a una enfermedad.

Esta es la historia de Daniel y su familia, a través de la voz de su madre, Eva Yaneth.

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Acerca del Autor

4. Jorge Mario Sarmiento Figueroa

Editor general de Lachachara.co y gestor de proyectos de la Fundación La Cháchara. Ejerce el oficio periodístico desde niño, combinado en la actualidad con la docencia universitaria, asesorías en comunicación para personas y organizaciones. También practica manifestaciones artísticas como la poesía, la pintura y la realización audiovisual. Email: jorgemariosarfi@gmail.com Móvil: 3182484320

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