Alzheimer ConCiencia Social

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La enfermedad de Alzheimer, que es la forma más común de demencia, acapara entre un 60% y un 70% de los casos.

Por: Estela Monterrosa – @monterrosa1961

El  21 de septiembre, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), las Federaciones y Asociaciones miembros, y las 200.000 familias a las que representan, celebran el DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer Disease Internacional (ADI) en 1994.

Todos los actos que organizan para su celebración tiene un doble objetivo; por un lado, sensibilizar a la sociedad española acerca de esta “epidemia del siglo XXI”, así como sus consecuencias socio sanitarias; y por otro lado, desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología, que afecta a más de 4,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores.

LEMA PROMOCIONAL DEL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER

En el ámbito nacional, la Confederación ha decidido promocionar este día tan importante con el siguiente LEMA: “Alzheimer ConCiencia Social” lema elegido para focalizar las reivindicaciones y propuestas con motivo del Día Mundial del Alzheimer 2018.

  • En primer lugar, reivindicar la necesaria conciencia que ha de existir para garantizar un adecuado abordaje integral del Alzheimer que, además de combatir sus efectos socio sanitarios, ponga en el centro de atención la observación de los derechos de las personas afectadas (binomio paciente-cuidador), al tiempo que se respete su dignidad.
  • En segundo lugar, apoyar o sustentar cualquier acción o medida que pueda lanzarse en evidencias contrastadas y contrastables, al tiempo que ha de exigirse un mayor compromiso con la ciencia -tanto la biomédica como la social o socio sanitaria-, en tanto que único recurso para avanzar hacia la erradicación de la enfermedad, así como también de sus consecuencias.

 

La demencia es un síndrome –generalmente de naturaleza crónica o progresiva– caracterizado por el deterioro de la función cognitiva (es decir, la capacidad para procesar el pensamiento) más allá de lo que podría considerarse una consecuencia del envejecimiento normal. La demencia afecta a la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio. La conciencia no se ve afectada. El deterioro de la función cognitiva suele ir acompañado, y en ocasiones es precedido, por el deterioro del control emocional, el comportamiento social o la motivación.

La demencia es causada por diversas enfermedades y lesiones que afectan al cerebro de forma primaria o secundaria, como la enfermedad de Alzheimer o los accidentes cerebro vasculares.

La demencia es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores en todo el mundo. Puede resultar abrumadora no solo para quienes la padecen, sino también para sus cuidadores y familiares. A menudo hay una falta de concienciación y comprensión de la demencia, lo que puede causar estigmatización y suponer un obstáculo para que las personas acudan a los oportunos servicios de diagnóstico y atención. El impacto de la demencia en los cuidadores, la familia y la sociedad puede ser de carácter físico, psicológico, social y económico.

Signos y síntomas

La demencia afecta a cada persona de manera diferente, dependiendo del impacto de la enfermedad y de la personalidad del sujeto antes de empezar a padecerla. Los signos y síntomas relacionados con la demencia se pueden entender en tres etapas.

Etapa temprana: a menudo pasa desapercibida, ya que el inicio es paulatino. Los síntomas más comunes incluyen:

  • tendencia al olvido;
  • pérdida de la noción del tiempo;
  • desubicación espacial, incluso en lugares conocidos.

Etapa intermedia: a medida que la demencia evoluciona hacia la etapa intermedia, los signos y síntomas se vuelven más evidentes y más limitadores. En esta etapa las personas afectadas:

  • empiezan a olvidar acontecimientos recientes, así como los nombres de las personas;
  • se encuentran desubicadas en su propio hogar;
  • tienen cada vez más dificultades para comunicarse;
  • empiezan a necesitar ayuda con el aseo y cuidado personal;
  • sufren cambios de comportamiento, por ejemplo, dan vueltas por la casa o repiten las mismas preguntas.

Etapa tardía: en la última etapa de la enfermedad, la dependencia y la inactividad son casi totales. Las alteraciones de la memoria son graves y los síntomas y signos físicos se hacen más evidentes. Los síntomas incluyen:

  • una creciente desubicación en el tiempo y en el espacio;
  • dificultades para reconocer a familiares y amigos;
  • una necesidad cada vez mayor de ayuda para el cuidado personal;
  • dificultades para caminar;
  • alteraciones del comportamiento que pueden exacerbarse y desembocar en agresiones.

Formas más comunes de demencia

Las formas de la demencia son múltiples y diversas. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia: se calcula que representa entre un 60% y un 70% de los casos. Otras formas frecuentes son la demencia vascular, la demencia por cuerpos de Lewy (agregados anormales de proteínas en el interior de las células nerviosas) y un grupo de enfermedades que pueden contribuir a la demencia frontotemporal (degeneración del lóbulo frontal del cerebro). Los límites entre las distintas formas de demencia son difusos y frecuentemente coexisten formas mixtas.

Tasas de demencia

La demencia afecta a nivel mundial a unos 50 millones de personas, de las cuales alrededor del 60% viven en países de ingresos bajos y medios. Cada año se registran cerca de 10 millones de nuevos casos.

Se calcula que entre un 5% y un 8% de la población general de 60 años o más sufre demencia en un determinado momento.

Se prevé que el número total de personas con demencia alcance los 82 millones en 2030 y 152 millones en 2050. Buena parte de ese incremento puede achacarse al hecho de que en los países de ingresos bajos y medio el número de personas con demencia tenderá a aumentar cada vez más.

Tratamiento y atención

No hay ningún tratamiento que pueda curar la demencia o revertir su evolución progresiva. Existen numerosos tratamientos nuevos que se están investigando y se encuentran en diversas etapas de los ensayos clínicos.

Sin embargo, sí existen numerosas intervenciones que se pueden ofrecer para apoyar y mejorar la vida de las personas con demencia y sus cuidadores y familias. Los objetivos principales de los servicios de atención relacionados con la demencia son:

  • diagnosticarla precozmente para posibilitar un tratamiento precoz y óptimo;
  • optimizar la salud física, la cognición, la actividad y el bienestar;
  • identificar y tratar enfermedades físicas concomitantes;
  • detectar y tratar los síntomas conductuales y psicológicos problemáticos;
  • proporcionar información y apoyo a largo plazo a los cuidadores.

Factores de riesgo y prevención

Aunque la edad es el principal factor de riesgo de demencia, la enfermedad no es una consecuencia inevitable del envejecimiento. Además, la demencia no afecta exclusivamente a personas mayores. La demencia de inicio temprano (aparición de los síntomas antes de los 65 años) representa hasta un 9% de los casos. Algunas investigaciones han revelado una relación entre la aparición de deterioro cognitivo y factores de riesgo relacionados con el modo de vida que también son comunes a otras enfermedades no transmisibles, como la inactividad física, la obesidad, las dietas malsanas, el consumo de tabaco y el consumo nocivo de alcohol, la diabetes y la hipertensión. Otros factores de riesgo potencialmente modificables son la depresión, el bajo nivel educativo, el aislamiento social y la inactividad cognitiva.

Impactos sociales y económicos

La demencia tiene importantes repercusiones sociales y económicas en lo que respecta a los costos médicos y sociales directos y a los costos referidos a la atención prestada fuera del ámbito institucional. En 2015, el costo social total de la demencia a nivel mundial se estimó en US$ 818 000 millones. Esta cuantía equivale al 1,1% del producto interior bruto (PIB) mundial. El costo total expresado como proporción del PIB varía entre el 0,2% correspondiente a los países de ingresos bajos y medianos, y el 1,4% correspondiente a los países de ingresos altos.

Impacto en las familias y los cuidadores

La demencia tiene un efecto abrumador en las familias de las personas afectadas y sus cuidadores. A menudo surgen presiones físicas, emocionales y económicas que pueden causar mucho estrés a las familias y cuidadores, que necesitan recibir apoyo por parte de los servicios sanitarios, sociales, financieros y jurídicos pertinentes.

Derechos humanos

Con frecuencia a las personas que padecen demencia se les deniegan libertades y derechos básicos de los que las demás personas disfrutan sin problema. En muchos países, el uso de medios de inmovilización tanto físicos como químicos está a la orden del día en los hogares de atención para personas mayores o en los servicios de cuidados intensivos, aunque haya en vigor normativas que defienden el derecho de las personas a ver preservada su libertad y tomar sus propias decisiones.

Hace falta un marco legislativo apropiado y favorable basado en normas de derechos humanos internacionalmente aceptadas para garantizar la máxima calidad en la prestación de servicios a las personas con demencia y sus cuidadores.

Respuesta de la OMS

La OMS reconoce la demencia como una prioridad de salud pública. En mayo de 2017, la Asamblea Mundial de la Salud respaldó el Plan de acción mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025, que establece una serie integral de medidas aplicables por los planificadores de políticas, los asociados internacionales, regionales y nacionales, y la propia OMS en ámbitos tales como: la sensibilización sobre la enfermedad y el establecimiento de iniciativas destinadas a promover la adaptación a la demencia; la reducción del riesgo de demencia; su diagnóstico, tratamiento y atención; la investigación e innovación o el apoyo a los cuidadores de las personas con demencia.

Se ha creado para los planificadores de políticas y los investigadores una plataforma internacional de vigilancia, el Observatorio Mundial de las Demencias, que facilitará el seguimiento y el intercambio de información sobre las políticas relacionadas con la demencia, la prestación de servicios, la epidemiología y la investigación.

La OMS ha creado iSupport, una solución de cibersalud que ofrece información y capacitación a los cuidadores de las personas con demencia. El primer estudio sobre la facilidad de uso y la efectividad de iSupport se está llevando a cabo en la India.

La demencia es también una de las afecciones prioritarias en el Programa de acción para superar la brecha en salud mental (mhGAP), cuyo objetivo consiste en ampliar la atención a los trastornos mentales, neurológicos y por consumo de sustancias, sobre todo en los países de ingresos bajos y medios.

 

 

 

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Acerca del Autor

Educadora de pre-escolar, con vocación de periodista. Barranquillera y Chacharera, con grandes metas, educando una nueva generación. Móvil 3024019715

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