El Síndrome de Avril

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Nunca había estado tanto tiempo en una clínica, ni pensé estarlo nunca, por ningún motivo.

Por Adriana Conrado

Ese día, 08 de Abril de 2017, en la noche, estaba en casa. Desde el día anterior había estado sufriendo cólicos muy fuertes, pero pensé que era parte de las últimas semanas de embarazo (ya estaba en la semana 38), y en el trabajo no paraban de preguntarme si esos dolores eran las contracciones. Yo incrédula y primípara, decía que no, que eran muy distintas a las contracciones que me habían dado hacía unas semanas atrás.

En fin, ese sábado en la noche los cólicos eran más fuertes, y más fuertes. Desde las 11pm hasta las 2am esperé, porque mis amigas me habían contado que entre más esperara en casa con los dolores, más rápido iba a salir del trabajo de parto en la clínica. Cuando llegué a la clínica, dilataba en 2. ¡Vaya la capacidad mía de aguantar dolor! Casi me echan de la clínica por el escándalo que hice del dolor, las groserías con las que les salía a las enfermeras y las estremecidas de la cama donde me habían ubicado en urgencias.

Lo único que relajaba mis contracciones era, literalmente, ponerme en popa en la cama, y que mi pareja me sobara la cadera. Eran los cólicos más desgraciados que había experimentado. Y sin más, me oriné, con sangre y un agua rara… rompí fuente en 4 de dilatación.

Cuando me bajaron a sala de parto, la aplicación de la epidural en mi columna me hizo dormir, separándome de mi familia y del futuro padre desesperado, que preguntaba cada cinco minutos cómo iba mi parto. A las 3 pm del 9 de Abril, y después de 13 horas y 6 partos de otras mujeres, Avril se dignó a bajar.

Luego de haber tomado la decisión de operarme en 10 de dilatación, el ginecólogo me pasó a sala para un parto natural, retractándose, convencido por dos enfermeras que fueron como ángeles para mí, ellas hicieron que mi parto fuera menos duro de lo que realmente fue. “Avril te necesita mamá”, me decían, “no respires así que Avril te necesita, ya ella no tiene oxígeno, tú se lo estás dando, ahora cuando venga una contracción, ¡puja! y saca a esa bebé, natural”. Efectivamente, después de 20 mil pujos, mi pequeña asomó su cabeza.

“Ay, es calvita” dijo la enfermera. Por dentro, yo me repetía: “me importa un bledo que sea calva, yo quiero que salga ya!” Cuando el médico afirmó: “no pujes más, ahora me toca a mí”, salió la bebita más chiquita que he tenido en mis brazos, pero en ese momento no sentí el más mínimo índice de maternidad, sólo sentí que debía cubrirla del frío, y así lo hice. Pero la cosa se enredó. Mi placenta estaba “muy grande”, según el médico, entonces empezaron a correr por toda la sala, buscando a más gente para que les ayudaran y hasta ahí sentí, hasta ahí recuerdo… me durmieron.

Cuando desperté, vi a la pequeña en brazos de la enfermera tomando tetero, porque no podían darle mi teta dormida. Aún no sentía que esa bebé que miraba era mía. No le prestaba atención, no me había enamorado. Cuatro días después del parto, por mis bajas defensas y toda la sangre que perdí, me dio gripa, y por ende a la bebé también. Nueve días de vida tenía Avril, cuando por urgencias de la clínica nos dijeron que debíamos dejarla hospitalizada por Virus Sincitial Respiratorio, la chica no respiraba bien, tenía muchos mocos y podía ser peligroso para ella.

Me quedé en la clínica con ella, pendiente de sus nebulizaciones, lavados, inyecciones, drogas, todo para una bebé que había nacido semana y media atrás. Empecé a sentir lo que era trasnochar en forma, pero ella y yo empezamos a llevarnos bien, comencé a enamorarme de mi bebé.

No me podía quedar con ella

10 días después de hospitalizarla, nos dimos cuenta que sus piecitos estaban tan hinchados como unos sapitos, pensé que era reacción de medicamentos, sobre todo del inhalador, pero al tramitarle exámenes de sangre y orina, se dieron cuenta que su cuerpito no estaba reteniendo proteínas, las estaba botando por la orina. La pediatra entonces decide subirla a Cuidados Intensivos Neonatal. No puedo explicarte cómo me sentí cuando me la quitaron de mis brazos, cuando me dijeron que ahí no me podía quedar, cuando me dijeron que lo que tenía no era bueno y que no podía entrar nadie a verla, sólo papá y mamá, después de un lavado exhaustivo de manos y batas de médicos encima nuestro.

Diagnóstico: “Su hija está sufriendo de una pérdida de proteínas importante por la orina, sobretodo de albúmina, y se la debemos aplicar para que pueda tenerla en su organismo, pero esa no es la solución porque así como entra, sale por la orina, y la debemos remitir a un hospital que tenga pabellón de nefrología, porque aquí no tenemos. Esto se llama Síndrome Nefrótico Neonatal”.

No entendía, pero sabía que si la remitían a otro hospital podría ser mejor. Después de cuatro días internada en el siguiente hospital, se confirma el síndrome nefrótico congénito. Sin embargo, como no se volvió a hinchar, sin ningún tratamiento le dieron el alta.

A un ángel en forma de nefróloga le interesó mucho el caso de Avril, y quiso apersonarse de él, era muy raro que una recién nacida sufriera de este síndrome, por lo general sucede en niños de 1 a 2 años de edad. Yo no entendía nada, pero las palabras “es algo de por vida” y “tratamiento para que pueda crecer” me dolieron en lo más profundo. Me culpé tantas veces de su salud, de no comer mejor mientras estuve embarazada, de no hacer caso y cuidarme más, de no sentirme mamá a tiempo y poder cuidarla como lo merecía, de prestarle más atención a otros problemas y no a ella que necesitaba de mí totalmente, así como lo dijo la enfermera ese día del parto. Me sentí egoísta, en realidad no me importaba mucho ella, hasta que me enamoré y ahí me culpé de todo lo que podía tener mi bebé.

Los médicos me consolaron diciéndome que nadie tiene la culpa, es una mutación con la que nació, no hay explicación. El alta del hospital llegó para proceder a tratamientos ambulatorios, y control semanal. Semana a semana Avril tiene que aguantar puyas de inyecciones para poder extraerle tres tubos de sangre para sus exámenes, y tomar decisiones. Su último examen lo tuvo el martes pasado, y la evaluación por nefrología el jueves. Su albúmina está bajando cada vez más, y de ser así en los exámenes de la próxima semana, tendrán que hospitalizarla de nuevo para ponerle un catéter y que se pueda aplicar la albúmina que hace falta.

Una oportunidad

Adriana y Carlos con Avril, paseando por Medellín.

Adriana y Carlos con Avril, paseando por Medellín.

Hoy cumple dos meses, ya está creciendo mucho, y la veo tan inocente de todo, risueña como siempre, y me repito “si ella puede reír y son sus riñones los que están sufriendo, yo puedo ayudarla a sonreír más y hacerla feliz a pesar de todo, su papá y yo haremos lo posible para que no deje de reír”.

La propuesta de la nefróloga no es alentadora, pero es lo que se hace en estos casos. Nos explicó el jueves que necesita adelantar la biopsia para tomar decisiones, y, si resulta lo que ella teme, habría que extraerle un riñón. “Por lo menos uno”, dijo. Para que pierda la mitad de las proteínas que ahora pierde.

Si me preguntas cómo me siento ahora, no quiero culparme más, sólo quiero encontrarle una explicación a todo, porque la miras a ella y la ves tan linda, tierna, sonriente, blanquita, que no parece mi hija, pero por primera vez en mi vida me siento madre. Siento que de ser necesario me saquen a mí los dos riñones para dárselos a ella y yo vivir a punta de diálisis, pero ella no.

Es raro el sentimiento, pero por primera vez quiero dar mi vida entera para que mi bebé no sufra más. Sé que alguien me puede entender, sé que las lágrimas que derramo a diario a escondidas tienen sentido para mí, sé también que hacerme la fuerte ante mi familia, mi pareja y mi bebé, me sirven para pensar con cabeza fría y decidir qué es lo mejor para ella. Esto es sólo mi catarsis, no quiero que sientas lástima, ni pesar por nosotros, como padres decidimos que esa preciosa bebé que trajimos al mundo viva lo más feliz que pueda, darle sólo alegría.

Decidimos no pelear más, no alejarnos más, sólo amarnos para que ella sienta amor a su alrededor, tratarla como una chiquita normal y tomarla de la mano a cada cita, examen, ecografía y tratamiento que tenga de ahora en adelante. Avril me hizo sentir que nunca más voy a tener soledad, como la canción de Spineta y Fito que siempre le canto. Ahora ella es mi misión, mi motivación, mi mejor trabajo.

Avril

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4 comentarios

  1. Son unas guerreras, las dos. Las amo y ya quiero poder ir a abrazarlas 🙂

  2. He quedado sorprendido y muy emocionado por la narración. Admiro la a capacidad de una madre para entender el reto que le depara el de cuidar a la bebé. Sólo puedo ofrecer mi solidaridad y desear pidiéndole al hacedor de la vida, que este con ustedes.

  3. Karen Manotas el

    Adri, Te recuerdo mucho y me ha impactado mucho tu historia, Dios tiene el control de todo lo que nos pasa, El puede hacer grandes maravillas, sé que independientemente de lo que sea Avril será una princesa y brillara para contar lo cosas sorprendentes que vivirá

  4. Maria Eugenia De la ossa. el

    Querida Adri, aunque poco compartimos tienes en lugar especial en mi corazón, no sabia de Avril pero mi corazón se alegra de su llegada aunque con dificultades, creo que Dios tiene un Propósito con ustedes, te admiro y valoro tu sabiduria y fortaleza, eres una chica valiente, se que no es facil, sólo te quiero invitar a creer que hay un ser supremo en el cual podemos confiar y aferrarnos. Avril es bendecida de tener una mamita como tú; estoy segura que saldra de esto victoriosa y tu daras testimonio de este milagro. Estaré orando por Avril y por Ti para que la Sangre Preciosa de Jesus sea derramada sobre ustedes. Abrazos mi Pequeña Valiente.